樹兒的畫作 圖/南方人物周刊記者 大食

女兒沒遺傳雙相情感障礙，卻得了自閉癥

懷上樹兒那年，28歲的朱矛矛之前已經(jīng)歷過四次流產(chǎn)——“自然流產(chǎn)過一個(gè)，人流過三個(gè)?！比斯ち鳟a(chǎn)一方面是出于經(jīng)濟(jì)拮據(jù)、擔(dān)心養(yǎng)不起孩子，另一個(gè)偏執(zhí)的理由則是：“我的父母都患有精神疾病，它有可能遺傳給下一代。我想杜絕‘瘋血’代代傳的悲劇，讓有可能‘致瘋’的香火從我這代斷絕。”

但在2014年與丈夫回四川老家過年期間，朱矛矛見識(shí)了大家庭的人情緊密和互相扶持后，想法開始松動(dòng)?！八麄冇惺裁词虏槐镌谛睦?，直接說出來，過得生龍活虎的。但我小時(shí)候在家里，爸媽吵架都是靜音的。那種緊張的氛圍很明顯，我坐著看電視，爸爸問我怎么不去做作業(yè)，我沒理，他直接一個(gè)玻璃瓶砸過來。”

有別于她成長(zhǎng)過程中感受到的孤獨(dú)與緊繃，丈夫的家庭氛圍讓她堅(jiān)定了養(yǎng)育一個(gè)孩子的想法。“他們的生活好像在說，貧窮不是最可怕的，不懂得如何去愛自己、愛他人，成為一個(gè)空心人才是最可怕的。雖然生活拮據(jù)，但一家人團(tuán)結(jié)、生氣勃勃。我由此看到了一個(gè)成長(zhǎng)得很好的女孩（侄女）。”那次旅途中，朱矛矛意外懷上樹兒。

樹兒出生于秋天，女孩，喜歡笑，精力充沛。樹兒出生的第二天，朱矛矛的母親因擔(dān)心不能帶好樹兒而焦慮發(fā)作，住進(jìn)了精神病院。產(chǎn)假休完，朱矛矛試過把樹兒送到親戚家，卻在上班時(shí)出現(xiàn)了嚴(yán)重的分離焦慮，耳邊全是樹兒的哭聲。她于是從報(bào)社辭職，順理成章地成為全職媽媽。

樹兒出生后，朱矛矛經(jīng)常做同一個(gè)夢(mèng)——在公交車上，樹兒錯(cuò)過了下車的站點(diǎn)，她在公交車后追著跑，怎么都追不上?！袄鲜菗?dān)心把她弄丟?！比缃駱鋬?1歲了，朱矛矛仍堅(jiān)持牽著她的手過馬路。

樹兒1歲多時(shí)，朱矛矛確診了產(chǎn)后焦慮。樹兒4歲那年，某個(gè)晚上，朱矛矛萌生了睡一場(chǎng)長(zhǎng)覺的念頭，于是吞了二三十顆鎮(zhèn)定劑。“當(dāng)時(shí)也沒有想自殺，就是很想徹底地逃避一下?！逼浜?，她去了精神科，被診斷為雙相情感障礙——與她母親一樣的精神疾病。從此，她開始帶著樹兒去做心理咨詢。一次咨詢結(jié)束后，心理咨詢師建議朱矛矛帶樹兒去看看兒童自閉癥專家門診，遭到她的反駁，“我的孩子沒有自閉癥?！?/p>

但朱矛矛并非第一次聽到這種提議。樹兒常去的親子空間的老師也告訴她，樹兒可能有點(diǎn)自閉癥的趨勢(shì)，“她從不去找別的小朋友玩，對(duì)游戲間里的玩具沒有一樣是感興趣的?！薄藭r(shí)被朱矛矛解讀為“樹兒懂事，從小就知道自娛自樂。”

2019年12月，樹兒5歲零1個(gè)月時(shí)，確診了輕度自閉癥。公立醫(yī)院的自閉癥診斷觀察量表（ADOS）評(píng)估報(bào)告顯示，樹兒的語言發(fā)育明顯遲緩，缺乏社交互動(dòng)能力，有重復(fù)刻板的行為?！斑@意味著，樹兒的社交溝通比較困難，對(duì)社交規(guī)則不敏感，話題的深入性也比較困難，很難與他人建立社交關(guān)系?！睒鋬旱目祻?fù)師小張說。

確診后，朱矛矛才意識(shí)到一些從前被自己刻意忽略的細(xì)節(jié)?！皹鋬?歲時(shí)還在喝奶粉，尿布也是快4歲了才戒斷?？?歲時(shí)，她能說的句子最長(zhǎng)也不超過五個(gè)字；去幼兒園接樹兒放學(xué)時(shí)，老師經(jīng)常反映她上課基本不聽講；很愛玩水，把幼兒園馬桶堵了；她總是坐在折疊長(zhǎng)梯的頂端往下看，一天反反復(fù)復(fù)爬梯子七八次。”

還在懷樹兒的時(shí)候，朱矛矛就想過，“她要么是個(gè)正常孩子，要么遺傳了我媽的雙相情感障礙?！睒鋬捍_診后，她很快就接受了現(xiàn)實(shí)，“說句實(shí)話，不管是雙相還是自閉癥，都很難治愈。”

《樹兒：我的女兒來自星星》

一個(gè)普通家庭如何養(yǎng)育自閉癥孩子

但樹兒的爸爸沒那么容易接受。

樹兒4歲話還講得不流利時(shí)，齊山以為女兒“只是說話慢一點(diǎn)”。樹兒確診后，夫妻兩人互相“甩鍋”。齊山埋怨朱矛矛懷孕期間咖啡喝得太多，才把孩子“生壞了”。

妙佑醫(yī)療國(guó)際指出，目前尚未發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致自閉癥譜系障礙的單一原因，遺傳、環(huán)境因素都有可能與其相關(guān)。與不確定性對(duì)應(yīng)的，是持續(xù)攀升的兒童確診人數(shù)。中國(guó)殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)的自閉癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長(zhǎng)，發(fā)病率成為精神類殘疾的首位。

樹兒確診后，朱矛矛見過的許多醫(yī)生都告訴她，0至6歲是自閉癥兒童的黃金康復(fù)期，要抓緊做康復(fù)。

康復(fù)師Wing第一次見到樹兒和朱矛矛是2020年。與多數(shù)自閉癥家長(zhǎng)不同，朱矛矛的狀態(tài)平靜，“講話也很有條理。”兩人接觸久了后，Wing發(fā)現(xiàn)她其實(shí)“對(duì)孩子挺擔(dān)憂的，尤其是她的未來”。

“自理能力、步入社會(huì)后的接納度，以及自己去世后孩子怎么辦，都是自閉癥孩子的家長(zhǎng)會(huì)擔(dān)心的問題?！睒鋬旱牧硪晃豢祻?fù)師小張說。

小張最初為樹兒做康復(fù)時(shí)，她還是一個(gè)“高興時(shí)會(huì)把腿抬起來劈叉、連續(xù)大笑、喜歡問重復(fù)問題”的孩子。在樹兒的所有功能里，社交是她表現(xiàn)得最差的一項(xiàng)，“刻板行為較多?！毙垶闃鋬涸O(shè)立了康復(fù)目標(biāo)：改善刻板行為和社交，學(xué)業(yè)有一些提高。

開始康復(fù)后不久，樹兒學(xué)會(huì)了拒絕?！八粫?huì)直接對(duì)抗，但遇到不想做的事會(huì)偷偷轉(zhuǎn)移話題?！边@在朱矛矛看來“還蠻好的”。

齊山也發(fā)現(xiàn)了女兒身上的變化。有時(shí)他問樹兒在學(xué)校學(xué)了什么，樹兒會(huì)說“我先去洗碗”來逃避這個(gè)問題?！拔抑浪隙ㄊ菍W(xué)不進(jìn)去，又說不出來?！睒鋬捍_診前，齊山有時(shí)候輔導(dǎo)數(shù)學(xué)作業(yè)到發(fā)怒，她不知道如何表達(dá)和回應(yīng)，做出用筆戳眼睛的動(dòng)作。齊山看到后更憤怒了。

樹兒確診后，齊山放棄了對(duì)她的學(xué)業(yè)要求，“說是自閉癥的時(shí)候，已經(jīng)做好最壞的打算了——養(yǎng)她一輩子?！?/p>

對(duì)于樹兒的康復(fù)，齊山與朱矛矛一直有分歧。齊山認(rèn)為，“（我們應(yīng)該把）錢存起來，給她留點(diǎn)后路。”但朱矛矛堅(jiān)持就算錢不夠了，貸款也要做康復(fù)。

她確實(shí)也是這么做的。朱矛矛借的第一筆貸款是為了幫樹兒繳康復(fù)費(fèi)。除了享受低保政策的家庭外，對(duì)于在殘聯(lián)指定的康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的0至6歲自閉癥兒童的家庭，政府提供每年24000元（朱矛矛所在的溫州的標(biāo)準(zhǔn)）的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼——但這遠(yuǎn)不及樹兒一周五天、每個(gè)月六七千元的康復(fù)課費(fèi)用。

于是錢越借越多。躁狂發(fā)作時(shí)，朱矛矛也會(huì)沖動(dòng)消費(fèi)。借新債抵舊債、想方設(shè)法拖延還款時(shí)間，成了這個(gè)家庭過去幾年無法逃避的現(xiàn)實(shí)。好幾次未能及時(shí)還款，齊山覺得喘不過氣，“突然之間呼吸不了”。兩人的隔閡也在一次次的債務(wù)累積中加深。

小張接觸的許多自閉癥孩子在進(jìn)入小學(xué)或特殊教育學(xué)校后放棄了康復(fù)。這是因?yàn)?，自閉癥孩子一旦進(jìn)入小學(xué)則自動(dòng)喪失補(bǔ)貼領(lǐng)取資格（記者注：浙江省自2024年起將自閉癥康復(fù)的部分項(xiàng)目納入醫(yī)保，但全國(guó)各省份情況不一），經(jīng)濟(jì)壓力是他們放棄康復(fù)的主要考量?！斑@類家庭往往需要父母其中一方全程照護(hù)，經(jīng)濟(jì)壓力較大。”小張說。

Wing遇到過一個(gè)經(jīng)濟(jì)情況尚可的家庭?！昂⒆邮堑湫偷淖蚤]癥癥狀，智力沒有受損，但語言功能一直沒出來，他媽媽帶著他康復(fù)了三年，語言還是出不來?？床坏较Ｍ?，后來回老家了?！?/p>

2022年9月，緩學(xué)一年后，8歲的樹兒順利入讀家附近的一所小學(xué)，朱矛矛被學(xué)校要求陪讀。

最初上學(xué)時(shí)，樹兒總要帶一只玩偶在身邊，“像定位器一樣，她以此確認(rèn)自己的位置?！痹趯W(xué)校，朱矛矛向樹兒的同學(xué)解釋了許多遍：自己為什么會(huì)出現(xiàn)在教室、樹兒為什么隨身帶一只玩偶、樹兒為什么跟大家不一樣。

對(duì)許多自閉癥家庭來說，讓孩子上普校是融入社會(huì)的第一步?！梆B(yǎng)育一個(gè)自閉兒，就像經(jīng)歷一場(chǎng)當(dāng)代的教育實(shí)驗(yàn)?！敝烀?025年3月出版的新書《樹兒：我的女兒來自星星》中寫道。這本書記錄了一個(gè)普通家庭如何養(yǎng)育一個(gè)自閉癥孩子，其中既包括要不要生二孩的考量、全職媽媽感受到的權(quán)力失衡、欠債的壓力、公辦學(xué)校融合教育的觀察，也有自閉癥孩子漫長(zhǎng)的康復(fù)之路。

2015年，樹兒一家三口的合照（翻拍） 圖/南方人物周刊記者 大食

以下是朱矛矛的講述：

“像其他孩子一樣”

樹兒本來應(yīng)該在2021年9月上學(xué)的，我們緩學(xué)了一年，希望她康復(fù)得更好再去學(xué)校。

樹兒入學(xué)前，我特別焦慮，擔(dān)心自己做不好陪讀媽媽。后來真的開始陪讀后發(fā)現(xiàn)，小學(xué)一年級(jí)是最難的，老師根本顧不上你，感覺像一個(gè)被忽略的隱形人。但我覺得，如果老師給她提供更多的支持，或許她會(huì)發(fā)展得更好。

自閉癥孩子的家長(zhǎng)常常面對(duì)的一種聲音是：“你很偉大?！睂W(xué)校開家長(zhǎng)會(huì)時(shí)，一些家長(zhǎng)總是帶著同情和憐憫的目光，覺得我很艱難、辛苦；另一些呢，會(huì)過度拔高，覺得我很偉大，了不起。他們會(huì)放大樹兒跟其他孩子的不同，老師也會(huì)降低對(duì)樹兒的期待，不會(huì)像要求別的孩子那樣要求她必須穿校服到校、要求我盯孩子作業(yè)。

我會(huì)盡可能讓樹兒像其他孩子一樣遵守學(xué)校規(guī)則。她撕壞了學(xué)校的宣傳展板，我?guī)е黄鹑パa(bǔ)好。她的同學(xué)對(duì)我說樹兒不值日，我跟著她一起打掃完衛(wèi)生再回家。

其實(shí)，我們自閉癥孩子的家長(zhǎng)心里會(huì)覺得低人一等，在家長(zhǎng)群里總是表現(xiàn)得乖順，如果老師說孩子有錯(cuò)，我立刻服軟認(rèn)錯(cuò)。

陪讀時(shí)，我大部分時(shí)間都坐在教室后門外，樹兒坐在靠門的位置。隔著窗戶，我可以看到她。假如課堂上出現(xiàn)任何意外情況，比如她干擾到其他孩子上課，我可以第一時(shí)間進(jìn)去處理。

與我同時(shí)期陪讀的還有另外兩位家長(zhǎng)。其中一個(gè)患阿斯伯格綜合征（自閉癥譜系障礙的一種）的男孩，他特別聰明，但他爸爸過度保護(hù)，不讓他跟其他同學(xué)接觸。

我不建議全職媽媽都去陪讀。如果心態(tài)上擺不平、有羞恥感，陪讀適得其反。有時(shí)候家長(zhǎng)情緒失控，對(duì)孩子來說特別不好。

我也有過情緒失控的時(shí)候。那時(shí)因?yàn)榍穫?，房子差點(diǎn)被拿去作抵押，許多事情湊在一起，在學(xué)校陪讀時(shí)，我眼淚控制不住地掉。后來樹兒的老師看見了，禮貌地走開了。

樹兒確診后，我就意識(shí)到，我們面臨的賽道不一樣了。她和同班同學(xué)處在不同的賽道，不用在學(xué)業(yè)上受苦。但對(duì)自閉癥孩子的家長(zhǎng)來說，大家的生存方法也很不一樣。有的家長(zhǎng)與樹兒爸態(tài)度一樣，覺得康復(fù)意義不大，不如多攢點(diǎn)錢，等孩子長(zhǎng)大后更有保障。有的家長(zhǎng)愛搜集資料，考了很多證，成了自閉癥領(lǐng)域的專家。

在我加入的心智障礙家庭互助組織中，全職媽媽只是其中一部分。上班的媽媽基本是公婆在帶孩子。她們更自信，參加活動(dòng)時(shí)也會(huì)打扮得很漂亮，不像我邋里邋遢的。一些一孩是自閉癥的家庭又生了二孩，有些幸運(yùn)的二孩是正常孩子，也有幾個(gè)慘一點(diǎn)的是自閉癥。她們都沒時(shí)間停下來，比我忙多了。

我有想過生二孩，獨(dú)生子女太孤單了。即使二孩還是自閉癥，第一個(gè)都帶過來了，我還有什么好怕的呢？

但樹兒爸一直反對(duì)。一方面，他覺得這對(duì)第二個(gè)孩子不公平，從出生到長(zhǎng)大都要背負(fù)著幫助扶持姐姐的責(zé)任。另一方面，隨著債務(wù)的增多，他覺得我們生不起。也是我辜負(fù)了他的信任。第一次欠網(wǎng)貸時(shí)，他幫我還清了。等到第二次、第三次，他本金很難還上，就先幫我還利息。但到后來，我又開始借網(wǎng)貸，他很生氣，不肯再幫我。

這些年，我沒有后悔過做全職媽媽。但我想過，如果沒生孩子，和樹兒爸是丁克夫妻，兩人都有收入，我們的關(guān)系會(huì)不會(huì)更好一點(diǎn)？

樹兒的畫作 圖/南方人物周刊記者 大食

外婆，母親，女兒

全家現(xiàn)在唯一沒接受樹兒是自閉癥孩子的人是我媽媽。

我媽對(duì)精神疾病一直有種病恥感，覺得講出來很難聽。我爸爸去世那年，她受了不小的打擊，住過院，斷斷續(xù)續(xù)吃了不少藥，一直到2010年才確診雙相情感障礙?，F(xiàn)在，我?guī)еメt(yī)院復(fù)診，她反應(yīng)慢一些，我就跟醫(yī)生解釋她也有阿爾茨海默病。她就叫我“別亂說”。

我和她最大的不同也是這點(diǎn)。確診雙相后，我很快就接受了，因?yàn)槲抑雷约阂恢睕]能從爸爸的去世中走出來。爸爸去世前，我始終是學(xué)校里的模范學(xué)生，倒不是因?yàn)槌煽?jī)有多好，但我非常努力，下死工夫維持自己的成績(jī)。高二那年，爸爸離世。當(dāng)時(shí)，我很想休學(xué)一年，緩一緩，但家里人都說不行，我必須高考，還得考好。

后來考上一本，家人都很驚訝，因?yàn)槲腋叨徽甓紱]學(xué)習(xí)。但我知道，自己的創(chuàng)傷一直沒有痊愈。直到大四，大家都在忙于考公務(wù)員找工作的時(shí)候，我什么都不想干，只想逃避。這種狀態(tài)一直持續(xù)到2013年工作的時(shí)候。后來，我就辭職做了全職媽媽。

患病這些年，我服的很多藥跟我媽是一樣的。體重激增、嗜睡、惡心、停經(jīng)……我體會(huì)過很多副作用，也意識(shí)到，媽媽其實(shí)是以犧牲身體健康為代價(jià)換取情緒穩(wěn)定的。

雖然我們生了一樣的病，但受到的對(duì)待很不同。媽媽的親戚會(huì)覺得這個(gè)病是羞恥和累贅，甚至認(rèn)為媽媽在逃避現(xiàn)實(shí)。我比媽媽幸運(yùn)，即使在發(fā)病期，還欠了這么多債，媽媽和樹兒爸從沒想過把我送到精神病院。

但我從來沒有跟我媽聊過這些。我有述情障礙，遇到困難實(shí)在解決不了時(shí)才會(huì)跟她講。有時(shí)候，我實(shí)在很累，躺在床上，她看到后會(huì)默默把家務(wù)都做完。

我們的相處方式從小就是如此。她把我照顧得非常好，但缺乏精神交流，我從小就覺得沒辦法把真心話講給她聽。媽媽非常優(yōu)秀——在我小學(xué)六年里，她一直是學(xué)校家委會(huì)的成員。她對(duì)我的需求隨時(shí)待命，這種過度保護(hù)也讓我失去了很多。成年后，我發(fā)現(xiàn)自己無論社交還是心智都不及同齡人。

我是按照與我媽截然不同的路數(shù)養(yǎng)育樹兒的。小時(shí)候我媽不讓我做家務(wù)，樹兒很小就開始接觸家務(wù)活。一些生氣和難受的時(shí)刻，我也會(huì)如實(shí)告訴樹兒。比如，當(dāng)不能帶她去公園玩時(shí)，我會(huì)解釋，爸爸和媽媽的關(guān)系不好，我們這個(gè)月沒錢了，可能要等到下個(gè)月。她有時(shí)候能聽懂一點(diǎn)。

對(duì)樹兒爸我也有述情障礙，每次開口要錢都是到了最后一刻才把信息發(fā)出去。我有時(shí)候會(huì)用手機(jī)編輯好無法當(dāng)面對(duì)他說的話，他常常選擇性忽略。但是，當(dāng)我發(fā)一個(gè)實(shí)際需要解決的問題，比如幫我?guī)б粋€(gè)東西回家，他總是秒回。我們逐漸形成默契，不講情緒，只解決問題。

只有面對(duì)樹兒時(shí)，我可以坦白自己的心跡，像樹洞一樣。

養(yǎng)育樹兒對(duì)我來說也是一種療愈。她讓我不得不更關(guān)注自己的情緒，保持穩(wěn)定，學(xué)會(huì)與老師、同學(xué)家長(zhǎng)、康復(fù)師等不同的人打交道。之前我也會(huì)陷入“喪偶式育兒”的誤區(qū)，但去年年初我雙相偏抑郁發(fā)作，只能一個(gè)人待著，樹兒爸被迫帶了樹兒一個(gè)月，父女倆的感情迅速升溫。我發(fā)現(xiàn)自己完全放手好像也可以。

樹兒馬上11歲了，每天最開心的事情是吃一支冰淇淋，用iPad看喜歡的動(dòng)畫片以及寫字?，F(xiàn)在我最擔(dān)心的是，她的刻板行為加重，學(xué)不進(jìn)去，在學(xué)?；烊兆?。如果她以后進(jìn)不了職中，她爸爸很反對(duì)她去特校，到時(shí)候我們又會(huì)有新的爭(zhēng)執(zhí)。

（應(yīng)受訪者要求，齊山、小張、Wing為化名）